28 февраля - Международный день больных редкими заболеваниями

В России диагностировать и лечить орфанные (редкие) заболевания помогает Фонд «Круг добра», в числе подопечных Фонда - жительница поселка Талинка


В течение пять лет работы Фонд «Круг добра», созданный по инициативе Владимира Путина, помог и продолжает оказывать поддержку более 30 тысячам человек. В числе подопечных  - жительница поселка Талинка с диагнозом буллезный эпидермолиз (заболевание, связанное с мутациями в разных генах. Основной симптом - образование пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, гиперчувствительность и ранимость кожи при незначительных механических травмах. На протяжении пяти лет фонд «Круг добра» обеспечивает югорчанку дорогостоящими лечебными повязками. По региональной льготе пациентка также получает специальные мази.  

По данным Министерства здравоохранения РФ 2025 года в перечне орфанных (редких) заболеваний 296 болезней. Большинство таких диагнозов являются генетическими и возникают в раннем возрасте. Сегодня в России проживает более 26 тысяч человек с орфанными заболеваниями, из них свыше 11 тысяч - это дети.

Важно отметить, что благодаря деятельности Фонда «Круг добра» неонатальный скрининг у новорожденных был расширен с 5 до 36 заболеваний, что позволяет выявлять врожденные патологии на ранней стадии. Деятельность Фонда финансирует госбюджет за счет средств, полученных от повышенной ставки НДФЛ для лиц с доходами более 5 миллионов рублей в год.

Фото из сети Интернет